Als Kind fiel Megan Shaw ständig hin. Sie bekam schnell blaue Flecken, schien zu Unfällen zu neigen und wurde häufig ohnmächtig. Als Teenagerin erhielt sie dann die Diagnose Ehlers Danlos-Syndrom – eine seltene genetische Erkrankung, die das Bindegewebe beeinträchtigt. Mit 23 Jahren konzentriert sie sich auf das, was sie tun konnte und nicht auf das, was ihr schwerfiel.
Die gebürtige Schottin liebt es, in den nahegelegenen Seen schwimmen zu gehen. Sie liebt es so sehr, dass sie selbst im Winter mit einen Neoprenanzug ins kalte Wasser springt. Denn beim Schwimmen bewegt sie sich frei, ohne ihre Gelenke mit Tapes und Bändern schonen zu müssen. Auch Bergwanderungen gehören zu ihrer Routine – obwohl sie in ihrem Rucksack immer eine Magensonde mit sich trägt. Außerdem beendete sie kürzlich ihr Medizinstudium und absolviert ihre Assistenzzeit aktuell in der Gefäßchirurgie. Sie strebt eine Laufbahn als Kinderärztin an.
“In der Pädiatrie geht es vor allem darum, Kindern zu helfen, mit dem zu leben, was sie haben. Wir wollen ihre Symptome soweit unter Kontrolle bringen, dass sie all die Dinge tun können, die sie auch tun möchten.”
Megan
Diese Philosophie ist die Grundlage für den Umgang mit ihrer eigenen Erkrankung, die sie tagtäglich begleitet.
Beyond Xbox: Von Schottland in die USA
Megan hat noch nie jemanden getroffen, der ebenfalls Ehlers Danlos-Syndrom hat – obwohl sie etliche Online-Foren für Ratschläge durchforstet hat. Mithilfe von Xbox fand sie einen Teenager in den USA, der ebenfalls mit Ehlers Danlos lebt. Mit ihrer ungewöhnlichen Geschichte sind sie die Protagnist*innen des neuen Kurzfilms Beyond Xbox: A Player Like Me. Dieser ist der jüngste Beitrag der Xbox Beyond-Serie, die ihren Anfang mit Beyond Generations nahm.
“Es war eigentlich ganz einfach, mit ihm zu reden. Es war fast so, als ob ich mit meinem Selbst von vor ein paar Jahren gesprochen hätte“, erzählt Megan während sie gemeinsam mit dem 15-jährigen Jordan Strong ein Rennen in Forza Horizon 5 fährt. Megan spielt von zu Hause aus, wogegen Jordan alle zwei Wochen bei seiner Physiotherapie zockt. Für seine Sessions nutzt er ein mobiles Gamers Outreach Kart, das mit einer Xbox Series S verbunden ist. Im Zuge der Gaming-Sessions lernen sich die beiden immer besser kennen.
“Ich bin zwar nur ein klein wenig älter als Jordan, doch ich wusste nicht, ob wir etwas gemeinsam haben würden”, erzählt Megan. “Aber es hat sich herausgestellt, dass uns unheimlich viele Gemeinsamkeiten verbinden.”
Die beiden teilen zum Beispiel die Liebe zur Musik: Sie spielt Klavier, er singt regelmäßig in einem Chor. Sie beide haben außerdem Geschwister, die Dinge tun können, die ihnen aufgrund ihrer Erkrankung nicht möglich sind.
Manchmal lacht Jordan über Megans Fahrkünste, wenn sie im Graben landet – sowas passiert schon mal, wenn man von Links- auf Rechtsverkehr umsteigt! Während ihrer Gaming-Session entsteht zwischen den beiden eine ganz natürliche Unterhaltung, in der die witzigen Anekdoten auch immer wieder von ernsten Themen unterbrochen werden.
“Wir haben unter anderem über typische medizinische Tipps gesprochen, die wir immer wieder bekommen – obwohl wir unseren Körper immer noch am besten kennen. Wir sind diejenigen, die jeden Tag damit leben”, erzählt Megan.
“Es ist einfach schön, mit jemandem reden zu können, der all das versteht. Ich merke immer mehr, dass unsere Altersdifferenz oder unsere unterschiedlichen Wohnorte quasi keine Rolle spielen. Meine Freund*innen und meine Familie unterstützen mich zwar sehr, doch diese Krankheit ist manchmal schwer zu verstehen, wenn man sie nicht am eigenen Leib erlebt.”
Megan
Beyond Xbox zeigt, dass die Entfernung manchmal keine Rolle spielt
Jordan absolviert zur Zeit sein erstes Jahr an einer Kleinstadt-Highschool in Georgia. Genau wie Megan hat er noch nie mit jemand anderem gesprochen, der ebenfalls Ehlers-Danlos hat. Obwohl er und Megan unterschiedliche Untertypen der Krankheit haben, schätzt er den Kontakt zu ihr sehr. Es ist bereits ein weiteres Treffen geplant, um noch intensiver über ihre gemeinsamen Erfahrungen zu sprechen.
“Wir haben auch über die Krankheit hinaus gemeinsame Interessen – das ist ziemlich cool! Wir verstehen einander wirklich und es geht nicht nur um unsere negativen Erlebnisse. “Ich war total überrascht, dass sie sich von ihrer Erkrankung nicht aufhalten lässt und bewundere ihr aktives Leben.”
Jordan
Dieser Kurzfilm ist das nächste Kapitel in der experimentellen Storytelling-Reihe von Xbox. Beyond Xbox konzentriert auf die wichtige Rolle, die Spiele einnehmen können, um mit anderen Menschen in Kontakt zu treten. Besonders während der Pandemie ist dieser wichtige Mehrwert von Videospielen immer deutlicher geworden.
“Spiele sind ein so wichtiges Bindeglied für unsere Gesellschaft. Diese Verbundenheit ist der rote Faden, der sich durch alle Episoden der Beyond-Serie zieht”, erläutert Michael Flatt, Xbox UK Integrated Marketing Director. Für die Fortsetzung des ersten Films wollte das Team die Dynamik zwischen zwei Fremden erkunden, die durch eine bestimmte Gemeinsamkeit miteinander verbunden sind. “Wäre es nicht fantastisch, wenn wir zwei Menschen zusammenbringen, die eine seltene Krankheit teilen, doch in ihrem Umfeld mit niemandem über ihre einzigartigen Erfahrungen sprechen können? Diese Frage war der Initialfunken für diese Episode.“
Umso glücklicher war das Team als sie Jordan und Megan fanden und den beiden halfen, über das gemeinsame Spielen miteinander in Kontakt zu treten.
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